病気に負けない!!
難病は悪いことだけではない!命の大切さを知ることができた!!
そう、病気になってはじめて、懸命に生きようとする人たちの姿を見た。
次第に私も感化されて、諦めない!負けない!乗り越えるんだ!!
決して簡単なことではありません。
全身の神経がボロボロに成った状態で、リハビリをする苦痛は想像を絶することです。
「もう一度自分の足で歩きたい!!」
もはや足に力が入らず、自分の手足なのに思うように動かない・・・
悲しいというよりは、恐怖に包まれる毎日です。
何をするにも人の助けを必要としなければならない。
病気前はあんなに元気だったのに・・・そして病気にのまれている自分が情けない・・・
もっと強い自分にならないと!
このよう思いが自分の背中を押してくれました。
みんな必死で生きようとしている。
会話も、それぞれの病気の大変さを知る意味で大切なことです。
「頑張ってる人に、頑張ってと言ってはいけない。」
誰が決めたの?
応援するメッセージですよ!
私達は互いに「頑張りましょう!」と言い続けてきました。
それは心無い人がそう思うだけ・・・
「頑張れ!!」
力強く熱い思いが込められていると思いませんか?
フェイスブックで悪い状況を書かれると「いいね」できない・・・
それも捉え方次第、自分の苦しい状況を伝えてくれたことに「いいね」ですよね。
何でも悪い方に捉える人が居ますが、そのような人たちにこそ難病者の頑張る姿を見てほしい。
闘病してる人を不格好だと笑いますか?
可哀相、気の毒だと憐れみを伝えますか?
一瞬一瞬を繋ごうと必死で生きようとしてるのです!
そんなに頑張っても無駄なのに・・・そう見える人も居るでしょう。
何故なら所詮は他人ごとに過ぎませんよね。
しかし、本気で気持ちをぶつけて来る人達も存在するのです。
その人達は難病者ではないけれど、心底理解しようと努力されています。
そのような人達に出会い、治療してくれたことに、今でも感謝しています。
新たな治療への挑戦
IVIgとステロイドパルス療法は数海行っても良い結果が得られず。
逆に精神異常になってしまいました。
度重なるステロイドの投与に身体がついて行けなくなったのです。
そして恐れていたことが現実に起こったのです。
それは「骨粗しょう症」の発症です。
40歳代で80歳を超える骨の状態・・・
体の各部位に負担が大きく押し寄せてきます。
転倒危険レベルは未だに上位ランクのままです。
爪は半分から折れ曲がったりするのでよく出血するし・・・
低温火傷なんか日常茶飯事になっています。
何とか良い治療法はないかと医師に相談しました。
そこで提案されたのが「血漿交換療法」だったのです。
血液製剤を使用して全身の血を洗浄してしまう。
体力が要されるうえに、血液製剤を使うので精神的にも嫌な気持ちです。
しかし、贅沢を言っている場合ではありません。
お馴染みの「同意書」にサイン・・・ハッキリ言って飽きてきました。
それくらい大量の同意書にサインしてきました。
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治療当日、車いすを押してもらって輸血センターに行き、いよいよ血漿交換療法です。
この治療法は血液が固まるまで待たないと再開できません。
それだけサラサラの血液になるのです。
部屋に通されると個別の大きいソファーが用意されています。
もっとも楽な大勢になるまで微調整してくれるのです。
ゆったりとした体勢になると血圧を測り、心電図を取り付けます。
そしてゴム管で腕をギュっと縛ると、大きめの注射針が両腕に刺されます。
注射針はホースがついていて、片方から血液を吸引して、もう片方から洗浄した血液を戻すのです。
見ていて気持ちのよいものではありません。
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