障害と付き合う

私の長女は小脳に障害があり、立つことが出来ず、もちろん歩行も出来ない。
生まれたときチアノーゼはあったものの、何の問題もありませんでした。
様子が変だと気が付いたのは、1歳の検診で伝い歩きが出来ないのは遅すぎると診断が下った時でした。
市立病院の小児科でMRIを撮っても異常は見られず、とりあえず本人のヤル気の問題と診断されて、訓練施設を紹介されました。
訓練施設では、本人は泣きながら必死に訓練していましたが、改善が見られないので、小児科専門の府立病院に連れて、市立病院のMRIを見せた瞬間、小脳に障害があることが分かりました。
最新機器で脳の動きを観察すると、必死に体幹を維持しようとしている様子が伺えました。
周りから見れば、ワガママを言って寝っ転がって見えるけども、そうではなく、必死に起き上がろうとしていたのです。
小脳は体幹を司る器官です。
小脳が発達すると運動神経が良いそうです。
その小脳が小さく萎縮しているため、座っているのも大変で、これから将来どうなるのかは全く予想出来ません。
1リットルの涙というドラマがありましたが、同じような病気です。

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