「見えない難病と障害」 指定難病クローン病に

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前編: 「見えない難病と障害」プロローグ編
後編: 「見えない難病と障害」 自立を目指しあえて退職 

一つ目の指定難病クローン病生活

僕は、厚生労働省が指定する、治ることのない難病のクローン病患者として生活を送ることになった。

会社で上司に聞かれ、クローン病という病気でした。と告げると「なんだ、お前が二人できるのか?」なんて、クローンという言葉通りに捉えた返事が返って来た。

僕自身、そんな病気の存在もしらなかったから、世間はそんなもんだと思う。


クローン病(Crohn's disease=CD)と潰瘍性大腸炎(Ulcerative colitis=UC)は、厚生労働省が指定する指定難病だ。症状や治療方法が似ていることから、炎症性腸疾患(IBD:Inflammatory bowel disease)と呼ばれる。


腹痛、下痢、嘔吐、高熱、下血などが起こり、原因不明で完治治療が確立されていない。だから、症状を緩和する対症療法が主な治療で、投薬による緩解状態維持を常とする。


クローン病は、消化管全てに発症するが主に、大腸と小腸に炎症を起こし、狭窄したり穴が開いたり、小腸どうしがくっ付き、癒着し、そこから穴が開いたりする。そうなると患部は摘出していくから、徐々に小腸が失われていく。どちらのリスクが大きいかといえば、クローン病のほうがハイリスクだ。

患者数は、約3万4000人ほど。


潰瘍性大腸炎は、大腸にのみ発症する。だから、大腸を全摘出すれば基本、完治となる。

患者数は、19万人ほどで、難病史上最も多い。

安倍晋三、高橋メアリージュン、若槻千夏など有名人も多くいる。


写真=自民党 https://www.jimin.jp/election/results/sen_shu46/ から


共に、10代から20代で最も多く発症するので、僕が19歳で発症していただろうと言われるのにも符合する。そして、特に先進国に多く患者がいて、欧米では日本の10倍から20倍の患者がいる。


免疫抑制薬、ステロイド治療を行い、それでも聞かなければ、近年承認された生物学的製剤を皮下注射したり、点滴するが、効果の出ない人も多く、効果がでても、3年、長くても5年で効果を失う。ここ一番の必要なときに使用する最後の薬物だ。それでもダメなら切除しかない。


肛門にも病変ができることが多く、肛門の内部側壁に穴が開き、外にまでつながる。つながった穴に棒を差し込めば、外に貫通するイメージだ。あと、食事制限があるし、小腸の働き上栄養を吸収する部位だから、小腸の機能が失われていき栄養障害を起こしてしまう。


僕の場合は、通常5、6mある小腸に6か所狭窄を引き起こし、大腸の一部と、小腸の4か所を切除した。残り二か所は、病院の判断で、これ以上切ると栄養障害が大きくなると、患部二か所を残し、バイパスを通して、大腸とつなぎ、食べたものを迂回させていた。


食事制限

クローン病には、低脂肪、低残渣(消化の良い)、低刺激の食事を推奨され食事制限がある。


油(脂肪)の多い食事、たとえば、肉、牛乳など乳脂肪、てんぷら、とんかつ、カレー、ラーメン、洋菓子などはダメだ。

消化の悪い物 生野菜、ごまやまめ類、りんごなどの皮、根菜類、わかめなどの海草類、貝やエビなどの甲殻類、そばなど

刺激の強い物 酒、炭酸飲料、唐辛子、わさびなど

…安全なものはごく限られる


白飯、うどん、そうめん、大根、かぶ、人参、かぼちゃ、ほうれん草小松菜、食パン、フランスパン

魚…こんなもんじゃないだろうか。

調理の基本は、煮る・蒸す・焼くが基本だから、さらに外食など難しい。


そして、消火器の病でありがちな、ガスがたまりおならがどこでも出るし、下痢が激しく、いつもトイレを探しながらの生活だ。


食事制限と、“うんこ”たれ

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