大学生の私が発達障害と診断される前とされてから

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・*はじめに*・

私は2年前に発達障害・自閉症スペクトラムと診断されました。


最近、発達障害者が増えていることから、”発達障害”という言葉を耳にしたり目にしたりするようになったと思います。



しかし、学生の発達障害者当事者のブログや体験談はあまり見かけません。学生・新社会人という一番悩む時期だからこそ、経験や体験談をリアルタイムで共有していくことの必要性を感じたこと、体験談やアドバイスを共有していくことで周りの発達障害への理解が少しでも進んだら・・・という期待を込めて、ここで発信・共有しようと思います。


また知的障害を抱える弟を持つ私にとって、相模原の事件はショックでショックでたまりませんでした。障害者、そして、障害者のいる家族への理解の輪がこれからもっともっと広がることを祈っています。


・*あらすじ*・


小さい頃から、発語のない弟を理解したい!と思うようになり、大学ではアメリカに渡り、脳神経科学・言語心理学を主に勉強し、今年卒業したところです。


私自身が病院で自閉症スペクトラムと診断されたのは2年前、大学を休学して日本で働いていた時でした。診断される前、様々な困難をどうやって潜り抜けてきたのか?そして、診断後、自分の特性を受け入れるまでについて書いています。



・*家族*・

小さい頃、母がよく泣いていたのを覚えています。


母が泣いていた理由を教えてもらったのは、私が小学校3年生の時でした。


それは弟が「知的障害を持っているから」でした。


その時、私が


「普通の兄弟のように外に遊びに行けないの?」


と聞くと、母は


「わからないけど難しいと思う」



私の目を見つめて、涙を浮かべながら言いました。



当時、私にはその現実の重みが当時あまりわかっていませんでしたが、何となくとても大変なことで、悲しいことなんだと理解していたように思います。



今でこそ分かりますが、私の両親もまさか自分の子供が障害を持って生まれてくるとは思いもしておらず、受け入れることは決して容易なことではなかったと思います。




     



そして、その頃恐らく弟の検診か何かで一緒に病院に行った時、誰に言われたのかまでは覚えていないのですが


「君は、お母さんのお腹で育って、いいところを全部取って生まれてきたから、弟くんが障害になったのかもしれないね。君は特別なんだよ。だから家族を支えてあげてね。」


と言われました。


その時、おそらく、その人はただ私に家族をサポートしてあげてねと伝えたかったのでしょうが、私のせいだったの?とひどくショックを受けました。


というものの、確かに弟には手がかかりました。


一人で食事もできないし、トイレにも一人で行けない、突然パニックになって泣き出したり・・・。


そんな両親の苦労を一番身近で見てきて、私が家族のためにできることは



「自立すること、そして、私のことで迷惑をかけないようにすること」でした。


なので、遊園地へ行ったり、自転車や一輪車を習ったのも家族ではなく友達や友達の家族とでした。時々、家族と行きたいなぁと思った時もありましたが、


あの時言葉を思い出して


「私はいい子じゃないといけない。弟の分も私が家族を支えなければいけない。」



と思い直し、一生懸命背伸びをしたように思います。


また、両親は忙しい中でも、両親は私がやりたいことを何でもやらせてくれました。



例えばパラグライダーや山籠りの修行、月1でキャンプなどなど・・・普通やらないような体験も率先して沢山させてくれました。


そういった体験や経験をさせてもらうことで、色んなバランスを保っていたのだと思います。


後々分かった事ですが、

両親は、私に色んな体験をさせることで、「弟が障害児だから」と引け目を感じたりせず、何事にも屈することなく、挑戦していく前向きな姿勢と自信を得てくれれば・・・と思っていたそうです。


実際、いろんな経験をさせてもらったことで私は怖いもの知らずでした。


弟と歩いていて、弟が奇声を上げて、周りの人に見られても


「ただ障害者を見るのが珍しいだけなんだなぁ」


と思ったり、


「障害者だから可哀想って思われてるだろうけど、私の家族はめちゃくちゃ仲良いし、幸せです。それに弟が生まれてきてくれたから、得ることも沢山ありました。私は弟の笑顔は周りを幸せにすると信じています。だから、可哀想と思わないでください。」


とまで思っていたりしました。


私の家族は弟がいることで、とても大変なこともたくさんありました。


けれど、弟がいることで家族が一致団結して、お互いを支えあい、思い合えたのだと心から思っています。私の家族に生まれて来てくれた弟には本当に感謝しています。


確かに小さい頃は

私の誕生日会に、弟が泣き出してめちゃくちゃになってしまったことがあったり・・・


正直、「弟のせいで!」と我慢したこともたくさんあって嫉妬していたこともありました。


しかし、いつしか


発語のない弟は毎日きっと我慢の連続で


私の何倍も伝えたいことが伝えられていないんじゃないか?

弟は話せないけれど、この家族に生まれてよかったと思ってくれているのかな?


などと考えるようになりました。


伝えたいことがうまく伝えられないのにも関わらず、

それでも私たちに笑顔を向けてくれる弟を思うと、頭が下がります。


そうして、弟の存在の大きさに気付いていき、発語のない弟の気持ちを理解したい!もっと弟が生きやすい社会を作りたいと思うようになりました。


・*学校生活*・


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