「オバケみたいな顔」と呼ばれた女の子の話 <発症~幼少期>

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すれ違う大人たちが、私を見て目を逸らす。

露骨に嫌な顔をされることもあった。

ツバを吐かれ、「気持ち悪い」と言われることもあった。

まだ、5歳くらいだったと思うけど、それでも十分、この世界は嫌いだった。


「アイコちゃんの顔は、どうして青いの?」

幼稚園の友達に聞かれたから、お母さんに聞いてみた。

「アイコの顔は、どうして青いの?」

お母さんは、とても困ったような、悲しそうな顔をしていたのを、今でもはっきりと覚えている。


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「太田母斑」という病気を知っている方がどれくらいいるのだろうか?

顔や目に、青や黒・茶色などのアザが現れる病気で、黄色人種の女性に多く発症すると言われている。

中でも生後一年以内に発症する「早発型」―――私の病気はこれだった。

新生児全体の約0.1%の発症率であり、私が生まれた1980年代後半には、まだこれといった治療法はなかったらしい。


顔左半分は、ドス黒い青で覆われている。

右の眼球には茶色い腫瘍のようなアザもある。


「奇形」や「障がい」と呼ぶには軽いし、「健常者」と呼ぶにはあまりにも見た目が悪い。

差別は受けるけどなんの援助も保障も受けられない。それが私の病気だった。

見た目が悪いだけで、体はピンピン健康そのものだからか、病院へ行ってもあまり相手にされなかった―――と、母が言っていた。


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幼稚園に通っていた頃は、自分の顔のことなんて気にしたことはなかった。

友達から「それ何?」と聞かれることはよくあったが、嫌味な感じは一切なく、ただの純粋な好奇心という感じだったし、私も「分かんなーい」と答えていれば、それ以上聞かれることもなかった。(実際に何のことかよく分からなかった)


それでも不思議な出来事は多かった。


お母さんと手を繋いで幼稚園に向かっていた時、物凄く怒った顔をしたおばさんが、ドスドスとこちらへ向かってきたかと思うと、いきなりお母さんを怒鳴りつけた。

おばさんが何て怒鳴っていたかは覚えていないけど、私の顔を指さして怒っていた。

お母さんは、悲しそうな声で「違うんです。放っておいてください!」と叫ぶようにして、私の手を強く引きながら、逃げるように歩き出した。

おばさんはしばらくついてきて、ずっと怒鳴っていた。

恐くてたまらないのと、お母さんが悲しそうにしているのと、それがどうやら私の顔のせいであることとで、泣いてしまった。


今思えば、あれはきっと、おばさんの正義だったのだろう。

私が虐待されていると思ったのだ。


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