ワールドピースチアリーダーMONAの原動力、それは障がいという素敵な個性を持った弟 part5

ミトコンドリア脳筋症

アレキサンダー病

もはや、病名不明。

ここで少し弟の障害についてお話しすると、遺伝子の異常により、体の中で大切な「ミトコンドリア」というものをうまく作り出せない病気出そうだ。

アレキサンダー病というGFAP遺伝子という遺伝子の異常の病気も併発しているかもしれないというお医者様もいて、さらに世界で5人といない病気だとおっしゃるお医者様もいる。もしかしたら、今までに症例のない病気なのでは、というお医者様もいる。

つまり、とてもとても難しい病気だ。

レントゲンを見ると、脳から脊髄にかけてが真っ白。

背骨は、Sの字にぐにゃりと曲がっている

弟が、4歳くらいの時、一度心臓が止まった。

救急車で運ばれ、緊急入院することとなった。

私は次の日に病院に行った。

大きないろんな機械がある部屋に寝ていた弟。

私が到着すると、うっすら目が開いた。

弱々しかった。

でも、その瞳は、力強く私に訴えた。

「お姉ちゃん、僕、生きるよ」

胸をドンっとつかれた気がした。

今でもはっきりと覚えているほどの強い衝撃だった。

こんな小さな弟が、こんなに弱々しい弟が、

こんなに一生懸命生きている。

ものすごく、強く思えた。

「生きることの尊さ」

この時から、命についてを考えるようになった。

この地球は、どうなっているの

弟から、命の尊さを学ぶ毎日の中で、8歳くらいの時、国語の教科書にこんな物語が載っていた。

遠い国で、栄養が足りないがために、弱って弱って、バナナの皮の下でなくなっていく。

でも、これは、物語ではなく、実話なのでという。

「は？何言ってるの？なんでこの子、食べ物ないの？なんでお医者さん助けてくれないの」

世界中の人と友達になりたい

この夢があった私は、まだ海外ってアメリカの事しか知らなかった

あまりに気になったので、その本を買ってもらった

黒柳徹子さんが書かれた

「トットちゃんとトットちゃんたち」

という本だ。

黒柳徹子さんが、ユニセフの親善大使として、世界中を回られ時のことが書かれていた。

戦争に巻き込まれているお友達がいる。大きな武器を持っているお友達がいる。両親がいなくて、道路に寝ているお友達がいる。食べるものがなくて、お腹を空かせて亡くなる子供がいる。

信じられなかった。意味がわからなかった。

地球には、日本だけでなく、いろんな国がある。

私たちは、同じ地球に住んでいる。

てっきり、みんなみんな、私や、アメリカで出会ったお友達のように、同じように、パパとママとお家に住んで、学校に通って、たくさん食べ物があるのだと思っていた。

戦争は、日本が昔していたことは知っていたけれど、世界的にそれはもう５０年も昔の過去のことだと思っていた。

未だに、あんな戦争というものをしている国があっただなんて。。。

生まれた国、住んでいる国が違うだけでなんでこんなに違うのだろうか。

私の弟は一生懸命生きている。

命ってすごいもの。

なんでその命を奪う戦争を、この現代でもしているのだろう。。。。

なんで、日本にはこんなに毎日給食が残っているのに、他の国では食べ物がなくて、お腹を空かせている人がいるんだろう。

食べ物がなくちゃ、命って、保てないのに。