病気の偏見をなくす。良性てんかんと難治性てんかんの違い。てんかんへの偏見をなくす。

 熱性けいれんを、子供を持ったことがある母親や父親は、名前だけ聞いたことがあると思います。


  高熱、38度を超すと、いきなり、意識を失い、白目を向いて、チアノーゼ反応、唇が紫になり、痙攣を繰り返すので、知識がないひとがみると、死ぬんじゃないか、という恐怖にかられます。

   私の上の子、いま6歳の長男は、
熱性けいれんを、2回繰り返したとき、脳波検査をして、脳波でひっかかりました。

  【良性てんかん】小児良性てんかんです。

  と、言われた時は、頭が真っ白になりました。
  それでなくても、長男は
 生まれた時に左手の手の甲に、苺状血管腫があり、結構ぷくっと膨れていたので、転んで出血しないように注意され、2歳になったらレーザー治療をして完治。

  一難去ってまた一難。
 てんかん、は、都心の大通りをてんかん発作のあるドライバーが、運転中に幼稚園児やら妊婦らを車の運転中発作をおこして、暴走したことで(難治性てんかんドライバー)
【てんかんの患者に運転せるな】
という世論というか、風潮というか、流れになったことも。1番良くなかったのは、てんかん持ちは、運転しては、いけないのに運転していたことです。ルールを守らないといけない。どんなに不便でも。


  私の上の子長男は、
【良性てんかん】で朝晩のくすりを飲んでいます。2歳まで通った保育園、3歳からの幼稚園、そして小学校と必ず先生や学校の園長や校長に報告して過ごしています。

 良性てんかんは、小児、子供の時だけで終わる病気で、難治性てんかんは、大人になっても続く、ほぼ永遠の病気です。(大人になってもつづく1型糖尿病と完治することもある二型糖尿病くらい差があります)

  幸い、うちの子は良性てんかんなので長くても中学生までには、薬と通院、脳波検査で治るとのことで、毎日欠かさずに薬を飲ませています。とはいえ、やはり1パーセント、難治性てんかんに移行することもある、ので、安心はできないし、変な脳波がでなくなるまではしっかり薬を飲ませないといけません。

 最初、長男が良性てんかんかも?と言われた時は、頭が真っ白になりました。

 良性てんかんで死ぬことはあまりないのですが、意識を失って痙攣する病気でもあるので

  たとえば階段を移動している、お風呂に入浴中などは、気をつけないといけない。

 そこで発作がおきたら、階段から意識をなくて落ちて、首の骨おって死ぬかもしれないし。お風呂の最中だと溺れて死ぬかもしれないからです。

この子は、下の子次男は、アトピーがあるけど、左手に苺状血管腫、脳波、舌はハート舌で産まれてきて、どうして健康体で私は産んで挙げられなかったか、自分を責めました。

  それだけじゃない。
  この子は物心ついたときに
【お母さん、僕、いろいろあちこち病気持っていてごめんね。ポンコツだよね。要らないよね?】

 私に、そう、言ったんです。

 ポンコツじゃないよ!
 私だよ。ポンコツなのは。ごめんよ。お母さんなんだよ。ポンコツなのは。お母さん、友達作るの下手なんだよ?
  ずっと1人ぼっちが多かった。 
  文章で目立つことで、孤独になることが、多かったんだよ。

  でも、ね。あなたは、違うの。
  病気があっても、あなたは、友達に好かれるの。わかる?

  あなたがたくさんの友達をつくってくれるから、私は信じられないほどのたくさんのママ友が出来た。

 あなたが、大好きって、無条件に私を好きでいてくれるから、私はずっと母親から愛されないことがコンプレックスだったけど、自分を好きになることが出来たの。

 確かに怒りすぎていることが、ある。お母さん、怖いよね。

  だけど、大好きよ。

 産まれてきてくれて、ありがとう。私をお母さんにしてくれて、ありがとう。どうしようもない。お母さんだけど

  あなたとずっと一緒に、いる。一緒にいられるだけ、いたい。あなたにいつか大好きな彼女さんが出来て、お嫁さんがきても、私は、2番目に優先順位が落ちてもいいから、ずっとずっとお母さんのこと好きでいてくれたら、嬉しい。

  病気、のことは、治していこうね。偏見をもつ、ひとがいる。正しい情報を知って欲しい。

  母親は、我が子がどんなであっても、大好きなので、確かに1部の非常識なてんかん患者さんが、決まりを守らず運転したことは、いけないと思います。それで亡くなった方にも、家族がいるからです。

  犯罪は、いけない。

  だけど、うちの子は、ちゃんと決まりを守っています。良性てんかんといっても、薬を飲んでいて発作がなければ普通の子と変わりません。

 治らないと、将来、車の運転をすることは、できない、とは思います。
   
 車が好きで、運転したいと目を輝かせる長男に、私はいつか、運転させたい、とは思っていますが、医者じゃないから、確約は、できないけれど。

  上の子も
下の子も。
  娘が欲しかったのに、オトコしか産めない私ですが、大切に、育てて、生きます。



        

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