病気に負けない!!

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難病は悪いことだけではない!命の大切さを知ることができた!!


そう、病気になってはじめて、懸命に生きようとする人たちの姿を見た。


次第に私も感化されて、諦めない!負けない!乗り越えるんだ!!


決して簡単なことではありません。


全身の神経がボロボロに成った状態で、リハビリをする苦痛は想像を絶することです。


「もう一度自分の足で歩きたい!!」


もはや足に力が入らず、自分の手足なのに思うように動かない・・・


悲しいというよりは、恐怖に包まれる毎日です。


何をするにも人の助けを必要としなければならない。


病気前はあんなに元気だったのに・・・そして病気にのまれている自分が情けない・・・


もっと強い自分にならないと!


このよう思いが自分の背中を押してくれました。


みんな必死で生きようとしている。


会話も、それぞれの病気の大変さを知る意味で大切なことです。


「頑張ってる人に、頑張ってと言ってはいけない。」


誰が決めたの?


応援するメッセージですよ!


私達は互いに「頑張りましょう!」と言い続けてきました。


それは心無い人がそう思うだけ・・・


「頑張れ!!」


力強く熱い思いが込められていると思いませんか?


フェイスブックで悪い状況を書かれると「いいね」できない・・・


それも捉え方次第、自分の苦しい状況を伝えてくれたことに「いいね」ですよね。


何でも悪い方に捉える人が居ますが、そのような人たちにこそ難病者の頑張る姿を見てほしい。


闘病してる人を不格好だと笑いますか?


可哀相、気の毒だと憐れみを伝えますか?


一瞬一瞬を繋ごうと必死で生きようとしてるのです!


そんなに頑張っても無駄なのに・・・そう見える人も居るでしょう。


何故なら所詮は他人ごとに過ぎませんよね。


しかし、本気で気持ちをぶつけて来る人達も存在するのです。


その人達は難病者ではないけれど、心底理解しようと努力されています。


そのような人達に出会い、治療してくれたことに、今でも感謝しています。


新たな治療への挑戦


IVIgとステロイドパルス療法は数海行っても良い結果が得られず。

逆に精神異常になってしまいました。


度重なるステロイドの投与に身体がついて行けなくなったのです。


そして恐れていたことが現実に起こったのです。


それは「骨粗しょう症」の発症です。


40歳代で80歳を超える骨の状態・・・


体の各部位に負担が大きく押し寄せてきます。


転倒危険レベルは未だに上位ランクのままです。


爪は半分から折れ曲がったりするのでよく出血するし・・・


低温火傷なんか日常茶飯事になっています。


何とか良い治療法はないかと医師に相談しました。


そこで提案されたのが「血漿交換療法」だったのです。


血液製剤を使用して全身の血を洗浄してしまう。


体力が要されるうえに、血液製剤を使うので精神的にも嫌な気持ちです。


しかし、贅沢を言っている場合ではありません。


お馴染みの「同意書」にサイン・・・ハッキリ言って飽きてきました。


それくらい大量の同意書にサインしてきました。


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治療当日、車いすを押してもらって輸血センターに行き、いよいよ血漿交換療法です。


この治療法は血液が固まるまで待たないと再開できません。


それだけサラサラの血液になるのです。


部屋に通されると個別の大きいソファーが用意されています。


もっとも楽な大勢になるまで微調整してくれるのです。


ゆったりとした体勢になると血圧を測り、心電図を取り付けます。


そしてゴム管で腕をギュっと縛ると、大きめの注射針が両腕に刺されます。


注射針はホースがついていて、片方から血液を吸引して、もう片方から洗浄した血液を戻すのです。


見ていて気持ちのよいものではありません。


みんなの読んで良かった!

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