ある日僕はクラスの中でひとりだけ、握手を拒否された。

あれは、いつだったかな。小学校のときかな？

確か運動会かなんかの練習のとき。

運動会ってさ、組体操とか、バディ組んでなんかやるっていうのあるよね。

そのときの子供の僕は、子供ながらに「僕は汚いんだ」と

自分で自分に思い込ませた。

なぜかって？

僕は、触ってもらえなかったから。

二人三脚とか、組体操とかって手を繋いだり腕を組んだりするよね。

僕は、触ってもらえなかった。

正しくはいうと、仕方なく触ってもらえた。触らせてもらえた。

周りは楽しそうに握手したりしてるのに、僕は体操服の隅っこをつままれ、

僕自身はその子に触ることを拒否された。

そして先生に「井上くんなにしてるの！！ちゃんと手をつなぎなさい！」と。

僕は言いたかった。触らせてもらえないんだもん。と。

でも先生に怒られたくなかったから、ごめんなさいと言って手を握らせてもらった。

そのときの目は忘れなれない。僕の腕を見て明らかに嫌がっている。

子供の僕ですら、「あ、いやがられてるな」ってわかる。目。

※当時の僕の腕の雰囲気※

汚いかな？綺麗でしょ？

僕は毎日お風呂に入り、綺麗に体を洗っていました。

たぶん男子の中では丁寧すぎるくらい。

でも不思議。僕はどんなに綺麗にしても汚い人らしいんだ。

どんなに綺麗にしてても、泥んこの人よりも汚いんだ。

でもね、長袖着て隠そうと思ってもダメなんだ。

かゆいんだ。夏は汗でかゆいんだ。

でも半袖着ると、汚いんだ。

そう自分で思ってから子供の僕は、周りの目を気にした。

誰かに触るときは一言謝ってから。

誰かに触られないように、同じものを触らないように。

給食当番のときも、心の中で謝っていた。

みんな僕がさわったお茶碗で食べてくれるかな？と不安だった。

休憩時間も、運動をしなかった。かゆくなるから。

でも誘われてたら断れないんだ。もう誘われなくなるから。

そんなときはものすごいかゆいのを耐えて、笑うんだ。

で、トイレでこっそりと掻くんだ。

プールの時間

僕たちアトピーっ子は脱ぐことを許されない。

けど、休むこともよく思われない。

だって、裸になったら全身汚い僕を見られる。

みんなが一緒のお水に入りたがらない、

傷口にしみるんだ。塩素が。

けど先生はこういうんだ。

先生「なんで毎回見学なんだ！ちゃんと授業に出ろ！」

って。出たいよ。でも嫌なんだ。

お医者さんに相談しても

お医者さん「まあ、多少は入っても問題ないですよ＾＾」

っていうから、親も

母「気にしすぎよー。大丈夫だよー。先生もお医者さんも大丈夫って言ってるじゃない＾＾」

っていうんだ。

わかってるよ。入っても大丈夫なのは。

でも嫌なんだ。あの目で見られるのは。

友達に嫌がられるのは。怖いんだよ。

なんでわかってくれないんだよ。

修学旅行の時間

共同生活。これはアトピーを患う人間にとって、苦痛でしかない。

もちろん、理解者だけだったらいいんだけど。

知らない人との共同空間上で、薬を塗ったり、

夜に無意識でボリボリ書いてしまうことは好奇の目にさらされる。

もしくは夜うるさくて迷惑と言われる。

それがストレスで、悪化するんだ。

行きたくないんだ。正しくは行きたいんだけど、

全力で楽しめないんだ。

だってお風呂での目が気になるし、

やっぱり他人と24時間以上一緒にいるわけだから、

無意識にストレスがたまってしまうんだ。

みんなみたいに無邪気に楽しみたいけどできないんだ。

相談したくてもできないんだ。

だって、何言われるかわかってるから。

アトピー子「僕はなんでアトピーなんだろう？なんで悪いことしてないのに変な目で見られるんだろう？女の子から汚いって言われるんだろう？」

アトピーっ子は子供ながらに自分が普通ではないことに自覚を持ちます。

そして、遠慮がちになり、自信もなくし、籠もりがちになります。

相談できる人がいないんです。理解してもらえないんです。

アトピーは命に別条はありません。

食べることも自分で歩くこともできます。

なので障害を持たれている方と違い、一般的な健康体の方と、

同じように扱われます。

無知な大人たちは、子供の心の叫びを感じることなく、

無責任に「大丈夫」と言います。

子供は子供心ゆえ、自分となにか違うアトピーっ子のことを自然と好奇の目でみます。

そして、その悪意のないそれが、本人にとって耐え難い苦しみとなるのです。

アトピーが本当に僕たちを苦しめるのは、

365日24時間体制でかゆかったり、肌が荒れたり、

顔が赤くなったりすることではなくて。

もちろんかゆいのも辛い。

夜も熟睡できなくて、朝起きたら布団に血がついてて、

傷が痛い...とか、顔が真っ赤とか。

アトピー 顔　で検索してみてください。

想像してみてください。そのまま外へ「行かなくてはいけない」ことを。

熟睡もできていないので、睡眠不足になります。

皮膚の回復に力を使ってるのか、疲れがとれないのです。

でも周りの人になかなかその苦しみがわかってもらえない。

そうやって「精神的に」辛くなるのです。

これがアトピーの最大の症状です。

かゆいことや皮膚が荒れることなら耐えられます。

でも、この感覚をなかなか理解してもらえず、

いろんなことを我慢しなければならないのが、この病気の最大の辛さです。

だから、そんな人が街中にいても気にしないでほしい。

悪意なき好奇心が一番傷つくんです。

もし自分の近くにそんな人がいたら「本当の意味で」普通の人と同じに接して。

アトピーで荒れた肌に触ってもうつりません。かゆくなりません。

だってただの「アレルギー反応」だから。

花粉症の人の近くにいても花粉症にはならないよね？

顔が赤く荒れてても、気にしないで普通に接しててください。

「大丈夫？」もいりません。だって大丈夫じゃないから。

ただただ、普通に何事もなかったかのように接してあげてください。

たまに寝不足っぽくてきつそうな時だけ、声かけてあげてください。

きっと夜かゆくて、眠れなかったんです。

会社勤めの場合、もし部下にそんな方がいたら少し休ませてあげてほしいんです。

普通の人と同じ仕事量を、かゆくて集中できない中頑張っています。

外回りで好奇の目にさらされてストレスを感じても耐えています。

やっと仕事が終わったと思ったら、夜はかゆくて眠れません。

でも同じように朝が来てしまいます。

特別扱いとまではいかなくても、そういうハンディを背負ってる中、

必死でついてきてるんだってことを理解してあげてください。

花粉症の方なんかはわかるかもしれませんが、

集中したくても目がかゆいとか、しんどくないですか？

アトピーの彼ら、彼女らはそれが全身なんです。

温泉でそういう肌の人を見かけても、気にしないでください。

あ、アトピーなんだなー温泉きくなーそれくらいで大丈夫です。

くれぐれも「うわ」って視線を投げないでください。

敏感に感じてしまうんです。

でもね、アトピーっていいこともあるんです。

それはまた次回に。