闘病生活の始まり!!

前編: 続!難病と向き合う!!
後編: 続!闘病生活の始まり!!

失って初めて分かることだらけ


仕事に追われて忙しい毎日を送っていた頃は長期休日がほしいと思うものです。

ましてやいくつもの団体に加入してると自分の時間が無いのです。


辛い失業と苦悩・・・それが現実


高校を卒業してから十数年かけて手職を身につけたのが全て無駄になってしまいました。


現在のように全てが機械化しているわけではなかったので、職人は重宝されていたのです。


勉強のために同業者の先輩のところを数軒持ち回りして学んだものです。


失敗は許されない、ミリ単位の計算の世界・・・


必要な資格もたくさん習得し、国家資格の2級まで取ることが出来ました。


時期的に1級の試験をうけることができると思った矢先の病気による失業。


十数年も頑張ってきたのは何のためなのだろう・・・


悔いていても仕方ないなのに・・・


悔しくて眠れない日が続きました。


もう過去のこととして置いていくしかりません。


支えてくれている人達の思いに応えなくては!!


必要最優先は、病気の状態を少しでも改善することしか道は無いのです。


CIDPの状態検査


神経難病の特徴を調べる検査ですが、まずは詳しい検査をするために、MRI検査があります。


小さな血管まで見れるように造影剤を投入します。


CTでも造影剤を使うことが多いのですが、どちらも同意書が必要です。


金属類を全てはずさないと磁場で干渉が起こるので注意です。


ベッドに仰向けに寝ると、ヘッドギアを着けて固定されます。


完全に耳を覆っていても物凄い大音量で「ドッドッドッ!」ずっと響いて何だか疲れます。


レントゲンもあり、骨密度も計測しました。


骨密度を計測する機械って初めて見たし、貴重な経験かも?


何度も行った検査は「伝達速度筋電図」です。


この伝達速度筋電図は本当に飽きるくらい受けました。


何度もデジャヴというか!もうマインドコントロール状態ですね。


担当の医師に、


「検査室の往復が多すぎるので検査室にベッド置いてもらったらそこで寝ますよ。」


そう愚痴をこぼしたくらいに同じ検査をしたのです。


内容は簡単で、身体の一定の部位に電気を当てて反応速度を診ることが可能で、感覚も調べることができます。


私の場合は感覚神経の損傷がひどくて反応が出ませんでした。


感覚障害になると火傷や切り傷があっても気づくのが遅れるので感染症に注意しなくてはいけません。


針筋電図は結構大きな針をさして電気を流す検査なのです。


通常なら針筋電図は悲鳴を上げたくなるような痛みを感じることでしょう。


想像してみてください、長い針を筋肉に刺して電流を流される苦痛・・・


モルモットと変わりない。


地獄のヒューマンミューティレーション・・・


それが特定疾患になった難病者の生の声なんですよ!


管理と束縛の違い


CIDPは脱力が起こりやすい病気なので、厳しい管理体制のもとで過ごすことになります。


何をするにもナースコールをしないと注意をされるのです。


ベッドから起き上がるのも看護師さんの見守り付きでないと許可されません・・・


逆に言えばそれだけ真剣に看てくれているのですよね。


ですが、大部屋で複数の患者さんと一緒にいると皆さん不満ばかり漏らしています。


管理と束縛の違いを理解されていない様子なのです。


トイレ行くときもシャワーも全部、看護師さんたちがいるからできることなのに・・・


ちょっと悲しくなりますよね。


間違っても薬中と呼ばないで!!


発病から間もなく、膨大な種類の薬を試しました。


中には薬が効かないと言ってる人も居るのですが、副作用が出てるってことは、逆効果で効いてるってことなんですよ!


副作用で苦しいのは、めまい、嘔吐、薬疹で、薬疹が広がると体中の皮膚がカチコチになって呼吸も苦しくなるんです。


一日に40錠以上飲んでいたころもありました。


今は33錠で落ち着きつつあるのですがまだ確定ではないのです。


副作用が怖い薬は「免疫抑制剤」と「ステロイド」でしょう。


特にステロイドは必ずと言っていいほど副作用が出てしまいます。


数年飲み続けていても慣れることはありません!


このステロイドは神経難病に用いられることが多く、重宝される存在です。


恐ろしい薬と分かっています・・・危険性は十分理解しています・・・


それでも服用しないと身体が動かせないのです!!


最近は難病者同士でお見舞いに行くと凄い会話になっています。


A「今、ステロイドは何錠?」


B「5錠ですよ!」


A「じゃあ、後1ヶ月くらいで退院ですね!」


B「後数ヶ月は入院しなくて大丈夫かも!?」


恐ろしいですね・・・慣れって怖いと思います。


看護師さんに質問されたことが有ります。


看護師「好きな食べ物は何?」


私「ステロイド!」


看護師さんは大爆笑!!


これが平気で言えるようになるとある意味病んでますね。


しかし、冗談抜きにすると本当に生きていくために薬漬けになっているのです。


吐血するかもしれないのも覚悟のうえです・・・


だから薬中なんて呼ぶのはやめて欲しいのです・・・



次回は治療法とリハビリをメインにしたいと思います。


つづく・・・

続きのストーリーはこちら!

続!闘病生活の始まり!!

みんなの読んで良かった!

STORYS.JPは、人生のヒントが得られる ライフストーリー共有プラットホームです。