病気に負けない！！

難病は悪いことだけではない！命の大切さを知ることができた！！

そう、病気になってはじめて、懸命に生きようとする人たちの姿を見た。

次第に私も感化されて、諦めない！負けない！乗り越えるんだ！！

決して簡単なことではありません。

全身の神経がボロボロに成った状態で、リハビリをする苦痛は想像を絶することです。

「もう一度自分の足で歩きたい！！」

もはや足に力が入らず、自分の手足なのに思うように動かない・・・

悲しいというよりは、恐怖に包まれる毎日です。

何をするにも人の助けを必要としなければならない。

病気前はあんなに元気だったのに・・・そして病気にのまれている自分が情けない・・・

もっと強い自分にならないと！

このよう思いが自分の背中を押してくれました。

みんな必死で生きようとしている。

会話も、それぞれの病気の大変さを知る意味で大切なことです。

「頑張ってる人に、頑張ってと言ってはいけない。」

誰が決めたの？

応援するメッセージですよ！

私達は互いに「頑張りましょう！」と言い続けてきました。

それは心無い人がそう思うだけ・・・

「頑張れ！！」

力強く熱い思いが込められていると思いませんか？

フェイスブックで悪い状況を書かれると「いいね」できない・・・

それも捉え方次第、自分の苦しい状況を伝えてくれたことに「いいね」ですよね。

何でも悪い方に捉える人が居ますが、そのような人たちにこそ難病者の頑張る姿を見てほしい。

闘病してる人を不格好だと笑いますか？

可哀相、気の毒だと憐れみを伝えますか？

一瞬一瞬を繋ごうと必死で生きようとしてるのです！

そんなに頑張っても無駄なのに・・・そう見える人も居るでしょう。

何故なら所詮は他人ごとに過ぎませんよね。

しかし、本気で気持ちをぶつけて来る人達も存在するのです。

その人達は難病者ではないけれど、心底理解しようと努力されています。

そのような人達に出会い、治療してくれたことに、今でも感謝しています。

新たな治療への挑戦

IVIgとステロイドパルス療法は数海行っても良い結果が得られず。

逆に精神異常になってしまいました。

度重なるステロイドの投与に身体がついて行けなくなったのです。

そして恐れていたことが現実に起こったのです。

それは「骨粗しょう症」の発症です。

４０歳代で８０歳を超える骨の状態・・・

体の各部位に負担が大きく押し寄せてきます。

転倒危険レベルは未だに上位ランクのままです。

爪は半分から折れ曲がったりするのでよく出血するし・・・

低温火傷なんか日常茶飯事になっています。

何とか良い治療法はないかと医師に相談しました。

そこで提案されたのが「血漿交換療法」だったのです。

血液製剤を使用して全身の血を洗浄してしまう。

体力が要されるうえに、血液製剤を使うので精神的にも嫌な気持ちです。

しかし、贅沢を言っている場合ではありません。

お馴染みの「同意書」にサイン・・・ハッキリ言って飽きてきました。

それくらい大量の同意書にサインしてきました。

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治療当日、車いすを押してもらって輸血センターに行き、いよいよ血漿交換療法です。

この治療法は血液が固まるまで待たないと再開できません。

それだけサラサラの血液になるのです。

部屋に通されると個別の大きいソファーが用意されています。

もっとも楽な大勢になるまで微調整してくれるのです。

ゆったりとした体勢になると血圧を測り、心電図を取り付けます。

そしてゴム管で腕をギュっと縛ると、大きめの注射針が両腕に刺されます。

注射針はホースがついていて、片方から血液を吸引して、もう片方から洗浄した血液を戻すのです。

見ていて気持ちのよいものではありません。